30 dicembre: “Canzoni per Sofia” alla sua seconda edizione

30 dicembre: “Canzoni per Sofia” alla sua seconda edizione

Una serata live in un pub. Un modo gioioso e semplice di raccogliere fondi per la ricerca sulla Sindrome di Rett, una rarissima malattia congenita che, tanto per cambiare, in Italia non prevede stanziamenti. Eppure ci sono possibilità concrete

Ad un anno di distanza riproponiamo l’articolo in occasione della seconda edizione del live “Canzoni per Sofia” per aiutare a diffondere l’informazione sulla sindrome di Rett.


Sofia è una bimba di 6 anni nata a Taranto con una rara patologia neurologica congenita, la Sindrome di Rett che colpisce principalmente le bambine durante i primi anni di vita imprigionandole in un corpo che non controllano, lasciando lo sguardo come unico mezzo di comunicazione (per questo è nota come malattia degli occhi belli). La sua patologia richiede specifiche assistenze medico-sanitarie, ma anche una rete locale di supporto economico, sociale e urbanistico che Taranto non è in grado di offrire. Così Sofia è dovuta andare a vivere a Verona, una città più a misura della sua problematica.



Raggiunta al telefono la mamma, M. , ci ha colpiti per la serenità e praticità con cui racconta il suo quotidiano. Ci sottolinea la necessità di sensibilizzazione e informazione costante, perché per raggiungere la solidarietà altrui è necessario innanzitutto spiegare una patologia di cui molti non conoscono nemmeno il nome.

E invece, ci racconta M., si tratta di una malattia che rappresenta la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine dopo la Sindrome di Down, con un’incidenza stimata di uno ogni 10.000 nate femmine. Sofia è una bambina che cresce e capisce tutto ciò che le sta intorno, comprende e cerca di comunicare i suoi stati d’animo.

Esiste una possibilità per Sofia? 

La ricerca in Italia può poco a causa della mancanza di fondi ma, ci racconta M., esiste una rete internazionale di sperimentazione e ricerca privata con una grande diffusione negli Stati Uniti.  La regressione di questa malattia è stata teorizzata in laboratorio e adesso urge passare a una fase di sperimentazione concreta per garantire a molti bambini la speranza di una vita più serena. Una fase che richiede un notevole supporto economico privato.


La serata live

Per questo motivo Il 30 Dicembre un gruppo di sostenitori organizza per Sofia una serata di musica live presso il pub Alhambra. Una raccolta fondi molto originale perchè per sostenere l’AIRETT Onlus  basterà consumare una birra il cui incasso  verrà devoluto a sostegno di questa associazione e della ricerca.

Ospiti musicali saranno i WIAR, duo di voci e chitarre composto da Wlady Rizzi e Ciccio Raio con un repertorio di classici del pop di tutti i tempi.

https://www.facebook.com/events/244656979300782/


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